bachkim24h.com, Jakarta – Di dunia yang seringkali kurang memahami tantangan yang dihadapi penyandang disabilitas, Ayu Premarini muncul sebagai sosok inspiratif untuk mengubah narasi.
Sebagai ketua Komunitas Spina Bifida Indonesia, Ayu tidak hanya menyuarakan kaum marginal, tapi juga aktivis hak asasi manusia yang telah meraih penghargaan bergengsi secara global.
Ayu menerima Spina Bifida and Hydrocephalus (SBH) Global Lifetime Achievement Award dari International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus (IFSBH) pada 24-26 Oktober 2024 dalam konferensi internasional di Petaling Jaya, Malaysia.
Penghargaan ini merupakan pengakuan atas komitmen dan perjuangan beliau untuk hak dan pelayanan kesehatan para penderita spina bifida dan hidrosefalus yang patut mendapat perhatian dunia.
Di bawah kepemimpinannya, komunitas spina bifida Indonesia telah berkembang pesat, mendukung 295 anggota, termasuk orang dewasa penderita spina bifida dan orang tua dari anak-anak penderita spina bifida.
Ayu tidak hanya fokus pada layanan kesehatan, namun juga berupaya meningkatkan kesadaran masyarakat, menghilangkan stigma, dan menciptakan lingkungan yang inklusif.
Ayu dalam sambutannya mengatakan, “Penghargaan ini tidak hanya untuk saya saja, namun juga untuk para pendahulu saya, tim manajemen dan masyarakat yang telah menjadi support system kami.”
Ia juga mengungkapkan keinginannya untuk bekerja sama secara global dalam memperjuangkan hak-hak penderita spina bifida.
“Kami berharap masyarakat semakin memahami spina bifida dan menunjukkan bahwa pengidapnya dapat hidup dengan baik dan berdaya,” imbuhnya antusias.
Spina bifida merupakan kelainan bawaan yang disebabkan oleh tidak sempurnanya perkembangan tulang belakang janin pada bulan pertama kehamilan. Menurut my.clevelandclinic.org, istilah ‘spina bifida’ berarti ‘tulang belakang terbelah’ dan kelainan ini biasanya terlihat saat lahir.
Spina bifida terjadi pada 28 hari pertama kehamilan, seringkali sebelum seorang wanita mengetahui dirinya hamil. Kondisi ini termasuk dalam kategori cacat tabung saraf (NTDs), yang tingkat keparahannya bisa bervariasi.
Meskipun beberapa jenis spina bifida cukup parah, banyak kasus yang sangat ringan dan tidak menunjukkan gejala serta mungkin tidak memerlukan pengobatan. Jenis ini disebut spina bifida occulta atau spina bifida tersembunyi.
Namun, pada bayi yang lahir dengan bentuk spina bifida yang lebih parah, terdapat lesi terbuka di tulang belakang yang dapat menyebabkan kerusakan saraf dan sumsum tulang belakang yang signifikan.
Meski cedera dapat diperbaiki dengan pembedahan, kerusakan saraf biasanya bersifat permanen dan dapat menyebabkan kecacatan.
Spina bifida dapat terjadi dimana saja di sepanjang tulang belakang. Namun, biasanya letaknya di punggung bawah atau bawah. Ada tiga jenis utama spina bifida: Spina bifida occulta: Jenis ini paling ringan dan sering tidak terdeteksi karena tidak menimbulkan gejala. Meningokel: Di sini, selaput yang melindungi saraf dan sumsum tulang belakang menonjol melalui rongga tulang belakang, namun saraf tetap di tempatnya. Myelomeningocele: Ini adalah bentuk paling parah yang mempengaruhi saraf dan sumsum tulang belakang, menyebabkan kerusakan saraf yang signifikan.
Kehamilan mungkin terjadi pada hampir semua wanita penderita spina bifida, tetapi ada beberapa hal penting yang perlu dipertimbangkan. Karena perubahan pada saraf dan otot panggul, kehamilan bisa menjadi lebih menantang bagi wanita penderita spina bifida dibandingkan populasi umum.
Oleh karena itu, kontrasepsi yang tepat dianjurkan jika kehamilan tidak diinginkan, seperti dilansir spinabifidaassociation-org pada Kamis, 31 Oktober 2024.
Kehamilan pada wanita dengan spina bifida harus ditangani oleh tim ginekologi yang berpengalaman dalam persalinan berisiko tinggi.
Selain itu, penting bagi ibu hamil untuk berkonsultasi dengan dokter spesialis urologi dan dokter bedah saraf. Hal ini untuk memastikan bahwa kehamilan tidak berdampak negatif terhadap kesehatan ginjal atau shunt mereka.
Wanita dengan spina bifida memiliki pilihan kontrasepsi yang umumnya sama dengan masyarakat umum.
Namun, faktor seperti usia, status merokok, dan riwayat pembekuan darah dapat memengaruhi risiko beberapa metode kontrasepsi. Jadi diskusikan pilihan Anda dengan dokter Anda. Kondom
Kondom lateks dapat menimbulkan masalah bagi wanita penderita spina bifida, karena terdapat risiko reaksi alergi terhadap lateks. Oleh karena itu, penggunaan kondom bebas lateks dianjurkan jika terdeteksi alergi lateks.
Wanita penderita spina bifida memiliki risiko lahir mati yang lebih rendah jika mengonsumsi asam folat. Suplementasi asam folat dapat menurunkan risiko ini hingga 70 persen.
Karena setengah dari seluruh kehamilan tidak direncanakan, sangat penting bagi wanita penderita spina bifida yang aktif secara seksual untuk mengonsumsi 4 miligram asam folat setiap hari sebelum kehamilan dan selama trimester pertama kehamilan.
Dosis ini sepuluh kali lipat dari dosis yang dianjurkan untuk wanita tanpa spina bifida dan harus diperoleh dengan resep dokter.
Jangan mengonsumsi vitamin prenatal tambahan untuk mendapatkan asam folat dosis tinggi, karena dapat meningkatkan risiko mengonsumsi terlalu banyak vitamin lain.